Sem Dragica. In moja zgodba ni samo zgodba ženske z multiplo sklerozo. Uživala sem polno in zelo aktivno življenje sama in predvsem s svojo družino; bila sem partnerka moškemu mojega življenja in mama mojemu edincu. Multipla skleroza je samo del moje zgodbe, droben del mojega življenja.
Vzbrstela in izživela sem pomlad in poletje svojega življenja po zaključku dvajsetih let, dokler me ni po štiridesetem letu ustavila multipla skleroza in zaznamovala vsa nadaljnja leta. Ni vdrla v moje življenje s svojim uničevalnim obrazom kot vihar, celostno in naenkrat. Prišla je z drobnimi koraki, z znaki, ki sem jih opazila, a si ne jaz ne zdravniki nismo znali razložiti vzroka mojih problemov. Najprej več mesecev nisem videla na levo oko. Nato sem po vsakem večjem naporu, ki jih je bilo veliko zaradi mojega zelo aktivnega življenja, občutila mravljince v nogah. Nisem več zmogla teči pri tenisu, moja pot na Pohorje je postala zame nenadoma težavna. A oči so bile zdrave, hrbtenica je bila v redu… Kaj je narobe, kaj?
Foto: osebni arhiv
Štiri leta pregledov, iskanj in tipanj v temi, dokler mi leta 2006 ni nevrologinja postavila diagnoze. Multiplo sklerozo.
Moje drugo življenje
Danes vem, da se je tistega leta začelo moje ‘drugo’ življenje, a takrat nisem vedela. Nisem bila posebej prizadeta, ko sem končno spoznala vzrok mojih nekajletnih težav. Morda sem si takrat oddahnila, ker sem končno vedela, kaj je z mano narobe. Imam torej multiplo sklerozo. Niso mi povedali veliko tistega dne. V bistvu so me usmerili na sestre, ki mi bodo dale več informacij, in mi svetovali, da se včlanim v društvo. Danes občutim ob besedah zdravnika, da »to ni nič smrtno nevarnega«, aroganco nekoga, ki se je na intelektualni ravni popolnoma zavedal, kaj pomeni multipla skleroza za vse dni v nadaljnjem življenju človeka, a mu je pomanjkanje empatije odvzelo človečnost, tako zelo pomembno za nekoga, ko se sooči z dejstvom, da ima neozdravljivo bolezen.
Neozdravljivo
V bistvu nič takšnega, če bolezen ne jemlje vsak dan delček tebe, dokler ne odvzame v celoti tvoje svobode, dostojanstva in samostojnosti. Po postavljeni diagnozi sem skušala pridobiti čim več informacij o multipli sklerozi sama in preko ljudi, ki sem jih spoznala v društvu za multiplo sklerozo. Čeprav sem v društvu srečevala posameznike, katerih razvojna stopnja bolezni je že napredovala in jih prisilila k uporabi pripomočkov za hojo, sem prvič spoznala vse obraze multiple skleroze leta 2007 v Topolšici.
Šok. Popoln šok. Lahko sem videla sama sebe čez nekaj let v teh ljudeh, ki so imeli že razvito stopnjo bolezni, in spoznala, kakšna bo moja prihodnost. Ne danes, morda ne čez leto, a nekoč. Življenje, odvisno od drugih ljudi. Življenje, kjer je naravna potreba po intimnosti in zasebnosti razkošje, ki ga ne moreš imeti, in samostojnost z njeno izgubo odvzeta. Življenje, kjer je svoboda sprejemanja odločitev, tudi tistih najmanjših, vsakodnevnih in tako samoumevnih odločitev, omejena na to, kar ti dopušča tvoje telo. Življenje, kjer težko obdržiš dostojanstvo, če so tvoje najbolj intimne potrebe, tvoje človeško dostojanstvo, razstavljeno in obravnavano s strani tujcev. Kako naj živim takšno življenje, če sta svoboda in samostojnost bistveni vrednoti in potrebi mojega življenja?
Še vedno je spet dan, ko imam ‘dober dan’
Na koncu sprejmeš, ker nimaš druge izbire. Danes, po toliko letih življenja z multiplo sklerozo, vem, da je življenje drugačno, popolnoma drugačno, a vseeno življenje, v katerem sem našla veselje in majhne radosti, ki polnijo mojo dušo, da lahko takrat, ko nimam ‘najboljšega dne’, ostanem, preživim. Ker bo spet dan, vem, še vedno je spet dan, ko imam ‘dober dan’.
A veliko je odvisno od posameznika. Veliko teže se je spoprijeti z boleznijo, ko šele vstopaš v samostojno življenje odraslega človeka, saj ti bolezen odvzame dosti več. V bistvu sem srečna, ker je multipla skleroza postala neodložljiv del mojega življenja šele takrat, ko sem se bližala petdesetim letom. Srečna sem, ker sem si lahko ustvarila družino, ker sem lahko delala trideset let, preden sem se leta 2009 upokojila. Srečna sem, ker je moja pokojnina dovolj visoka, da mi omogoča »normalno« življenje. Nimajo vsi takšne sreče. Srečujem te ljudi, prizadene me njihovo stanje, a hkrati me jezi, da nismo prizadeti samo zaradi bolezni, ampak tudi zaradi nemoči spremeniti in olajšati vsakodnevno življenje za nas.
Ljudje vidijo samo to, kar je pred njimi
Ljudje, ki me vidijo danes, žensko na invalidskem vozičku, ko ne obvladujem več svojih nog, skoraj rok ne več, v bistvu vidijo samo to, kar je pred njimi. Nebogljena ženska zrelih let na invalidskem vozičku. A jaz sem dosti, dosti več. Samo vase vstopim, v svoje spomine, in obogatim vsakdan s slikami iz preteklosti.
Rojstna hiša na Stari Gori pri Šentilju, delo na kmetiji, z glasbo napolnjena srednješolska leta, a v bistvu mirno, pridno dekle brez izrazitih zanimanj in pričakovanj. Šele z zaposlitvijo sem začela planinariti s planinskim društvom, hodila na plese v Šentilju, in počasi spoznavala bistvo pomena besed »živeti v polno«, biti resnično zadovoljen. Odkrila sem majhen delček sebe, nekaj »divjega, svobodnega«. Disco je zamenjal rock. Pink Floyd, U2, posebej Queen z nepozabnim Freddiem Mercuryjem so zelo pomemben del mojega življenja še danes.
Moja družina, moja dva fanta, mož in sin
Za vse nas se je življenje popolnoma spremenilo po selitvi v Maribor, ko smo odkrili neizmerno veselje do športa, potovanj oziroma aktivnega življenja. Tako smo živeli skupaj, kot aktivna družina, do tistega leta 2009, ko sva se z možem preselila iz našega stanovanja v najemniško stanovanje, ker so stopnice zame postale nepremagljiva ovira. Sin, takrat že odrasel, je ostal v našem stanovanju. Premlad, da bi razumel, a hkrati ga nisem in ga ne želim obremenjevati s sabo in svojo multiplo sklerozo.
Vedo, da sem bila dakrat na Triglavu in z motorjem potovala po svetu?
Foto: osebni arhiv
Verjetno sem doživela več kot marsikdo od ljudi, ki me danes opazujejo, ujeto na invalidskem vozičku. Vedo, da sem bila dvakrat na Triglavu? Ne, kot ne vedo, da sem prekolesarila Kras, Goričko, številne poti ob Kolpi in okrog Cerkniškega jezera, prehodila nešteto gora v Kamniških in Julijskih Alpah, redno igrala tenis, telovadila in hodila k aerobiki, smučala na Pohorju, Krvavcu… Ne vedo, da sva z možem, ko je bil sin že večji, z motorjem prevozila nešteto kilometrov po Sardiniji, Korziki, Črni gori, Dalmaciji. Čudovita popotovanja v dvoje. Deset čudovitih let. Motor je bil za naju posebna oblika svobode in druženja v dvoje ob odkrivanju čudovitega sveta.
Takrat, ko nisem več zmogla zaradi bolezni, je odšel mož sam na potovanje. Prodal je motor, ker to enostavno več ni bilo isto zanj. Brez mene, brez naju. Ker sva bila skupaj, kot par, kot moški in ženska. Pet let, vse do leta 2011, mi je stal ob strani v vseh pogledih. A bolezen je odvzemala tudi mojo ženskost, možnost intimnosti s človekom, ki sem ga imela rada. Ravno zaradi tega, zaradi ljubezni, ga nisem želela več omejevati. Prišel je čas, ko sem mu pustila oditi, ker ne bi prenesla njegove zagrenjenosti ali občutka krivde, da me je pustil na cedilu. Tega enostavno nisem mogla narediti moškemu mojega življenja, nekomu, ki ga imam rada. Z njim sem preživela najlepša in najbolj polna leta svojega življenja. Pustiti ga je bilo zadnje, resnično darilo ljubezni.
Bolezen mi je vzela ogromno
Predčasna upokojitev zaradi tega, ker ne moreš več, čeprav sem rada delala in potrebovala to druženje in občutek, da si. Izguba našega »družinskega življenja«, doma, ki smo ga skupaj ustvarili, življenja, ki smo ga živeli. Izguba prijateljev, sodelavcev, znancev. Preveč izgub. A izgube niso stvar včerajšnjega dne, dogajajo se vsak dan znova. Manjše izgube, ki ne bolijo tako zelo, a poglabljajo moj strah, da enkrat ne bom več pokretna. Ker me ni strah smrti, strah me je dneva, ko ne bom več pokretna, ko bom v celoti odvisna od drugih. Takrat ne želim več živeti, ker to zame ni več življenje.
Je vse samo izguba? Ne.
Moje življenje je bilo lepo in je lepo tudi danes. Drugačno, a vseeno lepo. Spoznala sem ogromno drugih ljudi, drugačnih, a med njimi so zelo dobri, prijetni ljudje, s katerimi se družim veliko preko socialnih omrežij. Našla sem stvari, ki me polnijo kot človeka. Danes berem, obiskujem koncerte in gledališče vsaj enkrat mesečno, družim se s prijatelji na kavici, pri igri taroka, gledanju športnih prenosov in hodim v naravo.
Zaradi vsega, kar polni danes mojo dušo, mi je lažje vsa tista jutra, ko nimam »najboljšega dne«. Trenutek v jutru, ko se zbudim in počutim v redu, ko čutim, da so moje misli, razmišljanja in čustvovanja še vedno »moja«, je zame sreča. Sreča so ptički, ki pridejo na balkon in zobajo, kar sem jim nastavila v ptičjo hišico. Sreča so moje orhideje. Sreča so ljudje, ki so tukaj zame, še vedno, kljub vsemu. Življenje je lepo. Kadar me obidejo misli, ki jih nočem, je tu Freddie… Ja, “The Show Must Go On” … Tako je. Tako ostaja.
In jaz sem še vedno Dragica. Pa čeprav na vozičku.
Dragica Pufič
30. maja bomo obeleležili Svetovni dan multiple skleroze, kroničnega vnetnega obolenja centralnega živčnega sistema.
