Demenca je kronična napredujoča bolezen možganov, ki jo povzročajo spremembe na možganskih celicah in se kaže z motnjami spomina, mišljenja, orientacije, prepoznavanja, razumevanja, računskih in učnih sposobnosti ter govorjenja, izražanja in presoje. O tem, kako premagati strah in kako je Covid-19 epidemija vplivala oz. še vpliva na osebe z demenco in njihove svojce, smo se pogovarjali z organizacijo Spominčica – Alzheimer Slovenija.
Kako premagati strah pred diagnozo?
Zaradi narave bolezni je strah pred diagnozo zelo pogost. K temu prispeva tudi stigma, ki je v družbi še vedno močno prisotna. Vendar je obisk zdravnika zelo pomemben. Pravočasna diagnoza osebi z demenco in svojcem omogoči, da organizirajo svojo prihodnost, poiščejo postdiagnostično podporo, pridobijo informacije (svetovanje na Spominčici), prav tako pa zdravila najbolje učinkujejo v začetni fazi bolezni.
»Vedno več je oseb, ki zbolijo pred 60 letom.«
Kaj pa, če oseba z znaki demence noče k zdravniku?
Do diagnoze pridemo tako, da obiščemo osebnega zdravnika, ki izda napotnico za specialista – psihiatra ali nevrologa. V primeru, da oseba, pri kateri opažamo prve znake demence, ne želi k zdravniku, lahko na težave, ki jih opažamo, opozorimo zdravnika že pred pregledom. Dobro pa je tudi, da osebo spremljamo na pregled, da dobi občutek, da nam je zanjo mar in da nas skrbi. Poleg tega je obisk zdravnika pomemben, da ta ugotovi, ali gre za demenco ali mogoče za kakšno drugo bolezen, ki ima podobne simptome in je ozdravljiva.
Pomembna preventiva
Strokovna javnost poudarja pomen preventive: zdrav življenjski slog, pestro družabno življenje, čim manj stresa in učenje novih stvari. S preventivo lahko zamaknemo začetek demence tudi za nekaj let.
Ali lahko tudi mlajši zbolijo za demenco?
Največji dejavnik tveganja je še vedno starost, to pa še ne pomeni, da ne zbolijo tudi mlajši. Vedno več je oseb, ki zbolijo pred 60 letom. Vzrok za nastanek bolezni še vedno ni znan, zato tudi še ni novega, učinkovitejšega zdravila za demenco. Če pri sebi opazimo večje težave s spominom, orientacijo, rutinskimi opravili, je priporočljivo stopiti do zdravnika, da preveri, ali gre za demenco ali katero drugo bolezen.
Kaj je najbolj pomembno, ko imamo diagnozo?
Ko oseba dobi diagnozo demence, je pomembno, da ona in njeni družinski člani dobijo čim več informacij o poteku in zapletih. Še posebej pomembno je, da poznamo pravilen pristop do osebe z demenco. Pomeni, da smo čim bolj potrpežljivi, ljubeči in prijazni, kar ni vedno lahko, je pa za osebo z demenco in svojce najboljše.
Kako osebi z demenco, s katero živimo, pojasniti novo realnost – številne ukrepe, ki jih je treba upoštevati zaradi Covid-19?
Osebe z demenco so v času Covid-19 težko sprejele nove predpise in priporočila, saj jih pogosto ne razumejo. Ni jim logično, zakaj morajo nositi masko, če je nikoli ni bilo treba. Če vidimo, da oseba z demenco predpisov ne razume, je ne prepričujemo o novi realnosti in ukrepih, ampak jih usmerimo na druge dejavnosti. Osebe z demenco lahko vključimo v gospodinjska opravila, lahko pripravimo zaposlitve, ki so povezane z njihovo preteklo službo, hobije … Za osebo z demenco so primerne vse dejavnosti, le da moramo paziti, da oseba to dejavnost še zmore, saj bo v tem primeru dobila občutek pripadnosti in občutek, da ima vlogo v gospodinjstvu. Tudi Spominčica je v času najstrožjih ukrepov zaradi Covid-19 na svoji spletni strani objavila nasvete o tem, kako ravnati v določeni situaciji (če oseba z demenco živi sama, če živi z nami, ali jo vzeti iz doma starejših itd.). S temi nasveti smo želeli svojcem ponuditi čim več informacij.
Kako po vašem mnenju oz. izkušnjah na osebe z demenco vpliva izolacija v domu za starejše?
Študije iz Velike Britanije, ki so jih izvedli na organizaciji Alzheimer Disease International in tudi raziskave Spominčice so pokazale, da se je stanje oseb z demenco doma in v domovih starejših fizično in psihično poslabšalo zaradi izolacije, ki jo osebe z demenco težko sprejemajo in razumejo. Osebe z demenco so imele občutek, da so jih svojci zapustili, niso razumeli, zakaj ne prihajajo na obisk. Zato se priporoča, da so obiski v domovih vseeno omogočeni, seveda ob upoštevanju ukrepov.
Alzheimerjeva bolezen
Demenca je lahko posledica več kot 200 različnih bolezni, najbolj pogosta oblika pa je Alzheimerjeva demenca, ki obsega 2/3 vseh demenc. Število bolnikov narašča tudi zaradi podaljšanja življenjske dobe. Demenca v povprečju traja od 10 do 15 let in je ena najdražjih bolezni ter veliko ekonomsko in socialno breme za družbo. Napovedi so, da se bo v Sloveniji število oseb z demenco v naslednjih 20 letih podvojilo.
Bo nov Zakon o dolgotrajni oskrbi prinesel kakšne (pozitivne) spremembe tudi za osebe z demenco?
Zakon bi moral prinesti podporo in pomoč zlasti tistim osebam z demenco, ki živijo doma in teh je tudi največ. In seveda tudi tistim, ki so v domovih starejših. Stiske družin, ki več let živijo z osebo z demenco, so zelo velike, saj zdaj, zaradi velikega povpraševanja, težko dobijo zadostno količino formalne podpore. Svojci so izpostavljeni veliki izgorelosti in stiskam, saj osebe ne morejo pustiti same doma, bolezen pa traja več let. Čas je, da tudi Slovenija dobi Zakon o dolgotrajni oskrbi, in to v takšni obliki, da bi bil v podporo in pomoč ne samo osebam z demenco, ampak tudi vsem starejšim in tistim, ki pomoč potrebujejo.
Ni vsako pozabljanje demenca
Z leti postanemo vsi na splošno bolj pozabljivi, kar pa še ne pomeni, da imajo vse starejše osebe demenco. Demenca ni del normalnega staranja. Možnost, da zbolimo za demenco, s starostjo narašča. V starosti nad 65 let ima demenco že vsak peti človek, v starosti nad 80 let pa vsak tretji. Pomembno je prepoznavanje prvih znakov demence in obisk pri družinskem zdravniku, ki ob sumu na demenco pošlje osebo k nevrologu ali psihiatru. Prav tako je pomembno hitro diagnosticiranje in čimprejšnje ustrezno zdravljenje ter preprečevanje slabšanja stanja. Demence ni možno pozdraviti, vendar jo je z zdravili, ki so na voljo, mogoče upočasniti. Zdravila, ki so trenutno na voljo, najbolj pomagajo v zgodnjem obdobju bolezni, zato je zelo pomembna zgodnja diagnoza.
»Osebe z demenco so imele občutek, da so jih svojci zapustili, niso razumeli, zakaj ne prihajajo na obisk.«
OKVIR
Znaki demence
O demenci govorimo takrat, ko so prvi znaki tako pogosti, da motijo posameznikovo vsakdanje življenje. Ti znaki so:
- postopna izguba spomina,
- težave pri govoru (iskanje pravih besed),
- osebnostne in vedenjske spremembe,
- upad intelektualnih funkcij,
- nezmožnost presoje in organizacije,
- težave pri vsakodnevnih opravilih, iskanje,
- izgubljanje in prestavljanje stvari,
- težave s časovno in krajevno orientacijo,
- ponavljanje enih in istih vprašanj,
- spremembe čustvovanja in razpoloženja ter
- zapiranje vase in izogibanje družbi.
